L-involviment tal-pazjent u l-pubbliku (PPI) huwa definit bħala riċerka li ssir ‘ma’ jew ‘mill-pubbliku’ u l-pazjenti aktar milli ‘biex’, ‘dwar’ jew ‘għalihom’. Il-PPI huwa għalhekk il-kontribut attiv tal-pazjenti, ħafna drabi b’esperjenza ħajja ta’ kundizzjoni, fid-determinazzjoni ta’ kif ir-riċerka tiġi fformulata, immexxija, interpretata u kkomunikata. L-epilessija, li tolqot ‘il fuq minn 4000 persuna f’Malta u Għawdex, jista’ jkollha konsegwenzi fiżiċi, psikoloġiċi, soċjali u ekonomiċi profondi. Għad hemm ħafna kunċetti żbaljati dwar il-kundizzjoni u dan ifixkel ħafna lill-persuni bl-epilessija biex jintegraw bis-sħiħ fis-soċjetà. Il-PPI għalhekk jista’ jagħti s-setgħa lill-persuni bl-epilessija biex jipparteċipaw b’mod aktar sħiħ f’deċiżjonijiet ta’ policies u ta’ riċerka li jaffettwaw ħajjithom.
Dawn kienu wħud mill-punti ewlenin li ħarġu minn Malta Epilepsy Forum organizzat mill-Caritas Malta Epilepsy Association bl-isem Patient Public Involvement (PPI) in Epilepsy nhar is-Sibt 2 ta’ Marzu 2024, fil-Caritas Community Centre, il-Ħamrun, li għalih attendew aktar minn 100 parteċipant, li inkludew persuni bl-epilessija u l-qraba tagħhom kif ukoll diversi professjonisti tal-kura tas-saħħa u dawk li jfasslu l-policies.
Il-forum infetaħ mis-Sur Frank Portelli, il-President ta’ Caritas Malta Epilessy Association b’rimarki ta’ merħba mis-Sur Anthony Gatt, id-Direttur ta’ Caritas Malta, il-President Emeritus Marie Louise Coleiro Preca, l-Onor Graziella Galea, kelliem tal-Oppożizzjoni għall-Inklużjoni u s-Settur tal-Volontarjat u messaġġ bl-awdjo viżiv mill-Onor. Julia Farrugia Portelli, Ministru għall-Inklużjoni u s-Settur tal-Volontarjat.
It-taħditiet ewlenin ingħataw mill-Prof Helen Cross, iċ-Chair of Childhood Epilessy ta’ The Prince of Wales, Great Ormond Street Hospital for Children NHS Trust, Londra, ir-Renju Unit; President, International League Against Epilessy u Dr Francesca Sofia minn Milan, l-Italja, President, International Bureau for Epilessy, li ddiskutew kif PPI qed jiġi implimentat fuq livell internazzjonali, bħal f’interazzjonijiet mal-WHO.
Id-diskussjoni tal-panel iffukat fuq l-esperjenza Ewropea u Maltija fl-involviment tal-pubbliku tal-pazjenti fl-epilessija u inkludiet il-parteċipazzjoni tas-Sinjura Lorraine Lally, mill-Irlanda; is-Sur Michael Alexa, mill-Awstrija; Dr Anna Camilleri, VP CMEA Malta; Is-Sinjura Shirley Maxwell, mill-Iskozja; Is-Sur Matthew Attard, PR CMEA, Malta u s-Sur Thomas Porschen, mill-Ġermanja.
Il-messaġġ ewlieni tal-Forum kien li persuni b’epilessija m’għandhomx iżommu l-kundizzjoni tagħhom moħbija; għandhom jitkellmu u jkunu aktar involuti li jolqtu l-futur tagħhom bħad-disponibbiltà ta’ mediċini ġodda għall-epilessija f’Malta.
Il-Forum ġie fi tmiemu fl-3.45pm mill-kelliem tal-Oppożizzjoni għas-Saħħa Dr Adrian Delia. L-Onor Jo-Etienne Abela, Ministru għas-Saħħa esprima x-xewqa tiegħu li s-CMEA tgħaddilu r-rapport tal-Forum biex il-kwistjonijiet imtella’ fil-forum ikunu jistgħu jiġu indirizzati.
Contact details:
Caritas Malta Epilepsy Association
Caritas Community Centre
Triq Mountbatten
Ħamrun ĦMR1577
Tel: (+356) 2219 9000
Email: maltaepilepsy@gmail.com
https://www.facebook.com/Epilepsy.malta.association
https://www.instagram.com/cmea_malta_epilepsy/
Dan il-proġett ġie ffinanzjat permezz tal-iskema Small Initiatives Support amministrata mill-Kunsill Malti għas-Settur tal-Volontarjat f’isem il-Ministeru Ghall-Inkluzjoni u L-Volontarjat. Dan il-proġett jirrifletti biss il-veduti u l-ħsibijiet tal-pubblikaturi, u l-Kunsill Malti għas[1]Settur tal-Volontarjat ma jistax jinżamm responsabbli għall-kontenut jew għall-użu li jista jsir minn dan l-istess kontenut.